طپش دیجیتال

هزینه درمان بیماری این کودک 750 هزار دلار است، آن هم برای 6 آمپول - طپش دیجیتال

  • تاریخ : ۱۳ام اردیبهشت ۱۳۹۷
  • موضوع : دسته‌بندی نشده
  • بازدید : 3 views
  • نظرات : دیدگاه‌ها برای هزینه درمان بیماری این کودک ۷۵۰ هزار دلار است، آن هم برای ۶ آمپول بسته هستند
سلامت نیوز:روز گذشته خبری در فضای مجازی منتشر شد مبنی بر اینکه محمد پرهام مبتلا به SAM به علت نبود داروی اسپینرازا دچار مشکل شده است. آن طور که پدر محمد پرهام مدعی شده است؛ این کودک فقط 4 ماه برای زندگی فرصت دارد. به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایران او به بیماری ژنتیکی SAM مبتلا است و شب گذشته برای تنفس گلویش را باز کرده اند. بنا به ادعای پدر این کودک بیمار، داروی محمدپرهام شامل 6 آمپول اسپینرازا به قیمت 750 هزار دلار است. او از طریق فضای مجازی از مردم درخواست کرده در حد توانشان به تداوم نفس های فرزندش کمک کنند. SMA یا آتروفی عضلات ستون فقرات یک بیماری محرک عصبی است. محرک های عصبـی روی عضلات ارادی که اغلب برای انجام فعالیت ها به کار برده می شوند مانند چهار دست وپا راه رفتن، کنترل سرو گردن و بلعیدن دخالت می کنند. S.M.A یکی از نادرترین بیماری ها است که به نسبت از شیوع بالایی برخوردار است. یعنی از هر 6000 زایمان یکی از نوزادان درگیر می شود وتقریباً از هر 40 نفر یک نفر ناقل ژن معیوب است. با وجود آنکه اخیراً موضوع نبود داروی امریکایی اسپینرازا در ایران تبدیل به یکی از چالش های اساسی درمان مبتلایان به این بیماری شده است اما بنا به اعلام سازمان غذا و دارو، داروی اسپینرازا با توجه به نبود در فهرست دارویی ایران، پیرو بند پ ماده ۷۲ قانون توسعه برنامه ششم که تجویز داروهای خارج از فهرست را تخلف برمی شمرد، امکان تأمین و تهیه آن وجود ندارد.
برچسب ها

ارسال دیدگاه جدید

نظرات برای این مطلب بسته شده است.

Sorry, the comment form is closed at this time.

به نکات زیر توجه کنید

  • نظرات شما پس از بررسی و تایید نمایش داده می شود.
  • لطفا نظرات خود را فقط در مورد مطلب بالا ارسال کنید.